MLD的學名為異染性腦白質退化症，從腦部MRI檢查可發現大腦白質有退化的現象；隨病情的惡化，病患的運動及認知功能會逐漸喪失。 MLD十分罕見，病患愈早發病治癒率愈低，原本只有四例，103年2月又出現第五例，國內醫療只能維持生命現象，不能制止病情惡化，當家屬看著病患日漸衰弱，從不能站、到看不見、聽不到...可想有多心痛。

病患與家屬每天都在與死神拔河，再加上需借助國外醫療團隊基因治療的龐大醫療費用造成身心沉重負擔，需要社會各界支持! 本會已經取得合法的募款許可字號:衛部救字第1020165930號，並已開立新的郵撥帳戶50273047，懇請您獻愛心，幫助MLD病患醫療及其家庭急難救助經費。

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